Tivemos o prazer de receber o pessoal da APPAM - Associação de Pais e Amigos das Crianças Portadoras de Mielomeningocele: a Daniele Gonçalves, assistente social, Tatiana Dantas P. Rosa, fisioterapeuta e o Sr. Adelino Venturi que recebeu o prêmio Mão Amiga por ser voluntário na APPAM.Sr. Adelino desenvolve um trabalho com artistas sãojoseenses, entre eles o Roney Erthal e Edy, que produzem esculturas de pedra sabão e o excedente da venda é doado para a APPAM.
No mesmo programa, falamos também do artista plástico Adélio Sarro, que esteve em São José dos Pinhais, na vernissage apoiada pelo Instituto MMAIS. O artista está expondo no Museu Alfredo Andersen, em Curitiba, telas feitas especialmente para deficientes visuais.
A simpática equipe da APPAM explicou para nós que a mielomeningocele (nome difícil) é uma doença congênita, de má formação da coluna vertebral da criança e que traz várias sequelas, desde problemas urológicos, intestinais, hidroencefalia e outras deficiências múltiplas. Há possibilidade de amenizar os problemas através de cirurgia, mas não tem cura. Por isso, o trabalho da APPAM é importante no apoio às crianças e famílias. Eles oferecem desde hospedagem gratuita aos que vêm de longe, assistência fisioterápica, psicológica, terapia ocupacional, hidroterapia, além de distribuição de medicamentos, cesta básicas, fraldas, leite, roupas e calçados às famílias carentes que lá buscam tratamento para seus filhos.
A APPAM está em nossa cidade, desde 1998, na rua José Fernandes Filho, 340, Jardim Brasil - bairro do Guatupê e atende aproximadamente 500 crianças por ano.
Na época, o prefeito Luiz Carlos Setim foi parceiro da instituição, ajudando a construir a piscina para hidroterapia. Colocamos no ar a gravação de um depoimento com ele e perguntamos às nossas convidadas se a piscina ainda estava lá - responderam que sim e que é essencial principalmente para terapias de pós-cirurgias e o único problema é que as crianças não querem sair da piscina.
Para prevenir a doença, a recomendação é a ingestão de alimentos ricos em ácido fólico, tais como verduras de cor verde escura, espinafre, aspargo, brócolis, fígado, frutas cítricas e gema de ovo e preferir farinha de trigo com adição de ácido fólico. A prevenção deve acontecer quando ainda está planejando a gravidez, consultando um médico e fazendo o prénatal.
Lembrete - Não adiante ingerir a vitamina quando a mamãe descobre que está grávida. Normalmente quando se descobre a gestação, o tubo neural já se formou e não há mais tempo do ácido fólico agir.
mais informações:
http://www.crfaster.com.br/mielo.htm
http://guiadobebe.uol.com.br/gestantes/acido_folico1.htm
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